筋ジストロフィー

筋肉が萎縮し機能を失っていく病気を総称して筋ジストロフィーといいます。全身の筋肉の萎縮変性は常に進行性であるため、全面的な介助を必要とします。

サイト

自宅療養しながら、絵画、イラスト、音楽、エッセイなどの様々な創作活動を続ける作者の紹介。
http://www.netjoy.ne.jp/~t-nakata/

人工呼吸を装着しながらも意欲的に活動する作者の記録。
http://kseaside.fc2web.com/

ときどき日記。車椅子、パソコン環境の紹介、BBS。
http://www17.plala.or.jp/letskou/

遠位型ミオパチー患者による疾患の解説、リハビリ、福祉車両の紹介。
http://www7a.biglobe.ne.jp/~sequence/

病気を患いながらも詩の講演、執筆活動をする作者。詩・エッセイを掲載。
http://home.catv.ne.jp/dd/nobuo/

この疾患による障害者の生き方・考え方についての紹介。障害者に対しての提言。
http://www1.cncm.ne.jp/~dai-k/

在宅療養、在宅人工呼吸療法の解説。車椅子で利用しやすい電車の駅、映画館の一覧を掲載。
http://www2s.biglobe.ne.jp/~MINEO/

日本筋ジストロフィー協会栃木県支部。疾患の解説、行事予定、バリアフリートイレの情報。
http://leaf.ruru.ne.jp/kinjistochigi/

病棟に暮らす作者の日常生活エッセイ。
http://rakubyou.blog61.fc2.com/

障害が持ちながらも趣味の絵画、季節の花を描いた作品の紹介。
http://www7.ocn.ne.jp/~takunett/

自己紹介と写真館、病気の解説、掲示板。
http://www.cty-net.ne.jp/~hiro/

国立療養所に暮らす「たけ」の日常エッセイ。パソコン・車椅子活用図解。
http://www.hakodate.gr.jp/maitake/

筋ジスの娘と口唇口蓋裂の息子を持つ夫婦が綴る子供たちの成長記録。
http://www2.tokai.or.jp/yume/

誰もがゲームを楽しめるように症状に合わせたコントローラの工夫とメーカーへの要望。
http://www.geocities.jp/game_kyusai/

福山型の女の子。リハビリの様子や、家族の手作り移動具を紹介。
http://www.h3.dion.ne.jp/~iochan/

筋ジストロフィーを中心とする各種神経・筋疾患の病因・病態解明と治療法開発の研究。
http://www.ncnp.go.jp/nin/guide/r1/

筋肉が萎縮し、機能を失っていく難病の患者および家族をサポートする。QOL(生活の質)向上の工夫例。
http://www.jmda.or.jp/

制度ニュース・イベントの紹介、講演会案内。
http://www.jmdatokyo.org/

東筋協。会の沿革と事業概要、活動トピック。地域グループへのリンク。
http://www.to-kin-kyo.or.jp/

福山型先天性筋ジストロフィーを患う息子の成長記録、疾患の解説。
http://www.interq.or.jp/green/ncha/

筋ジスと人工肛門を持つ作者が綴る闘病記。
http://www1.odn.ne.jp/~cay72100/

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