クラッベ病

クラッベ病(グロボイド細胞白質ジストロフィー、GLD)は遺伝性の疾患で多くが生後数ヶ月内に発症し、脳の神経中枢が影響を受け運動能力の低下が進行する難病です。
りゅう…がんばるです
男の子の症状の経過、日常生活についての情報と写真アルバム、日記。
http://www.geocities.jp/ryuki0707/ryu/
クラッベ病の子供達
この難病を患いながらも、一生懸命に生きている子供たちの記録。
http://www.eonet.ne.jp/~krabbe-children/
侑依たんのほっぺ
誕生から発症までの記録。家族の手記と写真アルバム。
http://www1.odn.ne.jp/~cke41330/index.html.htm
創造の太い木
息子の様子、日々の思いを綴る日記。
http://www.eonet.ne.jp/~krabbe-children/souzou/
大樹になあれ
疾患の解説。発症、経過、長男の臍帯血移植と次男の骨髄移植の入院記録、日記。
http://www.eonet.ne.jp/~taijyu-makuhide/
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